俺ALSだ... のスレッド詳細
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23/06/15(木)19:42:15 ID:BWnYGsoU BWnYGsoU No.1067831149
俺ALSだって 怖い なんとかならないの
1 23/06/15(木)19:43:05 No.1067831518
ええ…？
2 23/06/15(木)19:43:31 No.1067831720
マジだとするとお大事に…しか言えねえよ…
3 23/06/15(木)19:43:37 No.1067831774
ASDLみたいなもん？
4 23/06/15(木)19:43:39 No.1067831791
えるぅ…？
5 23/06/15(木)19:43:57 No.1067831918
マジで…
6 23/06/15(木)19:44:08 No.1067831986
やりたいことリストが全部img
7 23/06/15(木)19:44:23 No.1067832083
何も言えねえ…
8 23/06/15(木)19:44:23 No.1067832085
現代医療ではどうにもならん…
9 23/06/15(木)19:44:28 No.1067832122
>ASDLみたいなもん？ 筋ジストロフィーみたいなもんって言えば近い
10 23/06/15(木)19:44:36 ID:BWnYGsoU BWnYGsoU No.1067832189
疑いが出てきょう精密検査受けるまで「ALS 最新」で毎日検索してますって言ったら ガハハみんなそうだよって笑われた
11 23/06/15(木)19:44:44 No.1067832247
発症年齢平均５９歳か… 男が罹りやすい…
12 23/06/15(木)19:44:54 No.1067832314
優先順位付きやりたいことリスト書いて上からやっていきな
13 23/06/15(木)19:45:07 No.1067832401
アイスバケツチャレンジあったな
14 23/06/15(木)19:45:19 No.1067832482
マジで今のうちにできることやってけ
15 23/06/15(木)19:45:22 No.1067832503
>筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、体を動かすのに必要な筋肉が徐々にやせていき、力が入らなくなる病気です。
16 23/06/15(木)19:45:47 No.1067832689
>疑いが出てきょう精密検査受けるまで「ALS 最新」で毎日検索してますって言ったら 最新じゃなくて最期だよね…
17 23/06/15(木)19:45:52 No.1067832716
一生分シコらないと
18 23/06/15(木)19:46:08 No.1067832805
津久井教生さんのブログ読んどこう
19 23/06/15(木)19:46:12 No.1067832836
専門の治療法が出てくるまで希望を捨てるな 強く生きろよ
20 23/06/15(木)19:46:27 No.1067832949
あれ最近ｷﾞｭｯて感じになりそうだってニュース出てなかったっけ
21 23/06/15(木)19:46:42 No.1067833055
まぁ最近は1年くらい延命できるようになってるはず
22 23/06/15(木)19:46:51 No.1067833129
最近病気のメカニズムが解明されたって話出てなかったっけ
23 23/06/15(木)19:47:06 No.1067833244
治療薬が出来たけど承認下りてないんだよね… 耐えてくれ
24 23/06/15(木)19:47:21 No.1067833326
>まぁ最近は1年くらい延命できるようになってるはず QoL的に幸せなんだろうかそれは…
25 23/06/15(木)19:47:22 No.1067833343
あんま重いの投げられてもこっちはネタにしにくいというか…
26 23/06/15(木)19:47:42 No.1067833502
ギリギリ薬が間に合うことを祈れ
27 23/06/15(木)19:47:46 No.1067833522
指先だけでimgできる環境整えておこう
28 23/06/15(木)19:48:03 ID:BWnYGsoU BWnYGsoU No.1067833637
ALSっていう名前は 発熱と咳が出る症状を十把一絡げに「風邪」とまとめるみたいなもんで 全身が降下するっていう症状が同じなだけで原因は様々らしいよ
29 23/06/15(木)19:48:07 No.1067833659
実際に生活が困難になるまで時間はあるから何かしら進歩するだろ
30 23/06/15(木)19:48:09 No.1067833682
なんじゃいそれって思って調べておつらい気持ちになったけど本人はそんなもんじゃねえんだろうな…
31 23/06/15(木)19:48:09 No.1067833687
imgに報告するの悲しくない？
32 23/06/15(木)19:48:14 No.1067833711
https://newsdig.tbs.co.jp/articles/-/541402
33 23/06/15(木)19:48:30 No.1067833837
ネトゲの知り合いがなってたな 何もしてやれんが
34 23/06/15(木)19:48:31 No.1067833844
アイスバケツやるチャンスじゃん
35 23/06/15(木)19:48:53 No.1067834009
「」ーキング博士…
36 23/06/15(木)19:48:56 No.1067834018
>ALSっていう名前は >発熱と咳が出る症状を十把一絡げに「風邪」とまとめるみたいなもんで >全身が降下するっていう症状が同じなだけで原因は様々らしいよ 薬できたってニュース見たけど遺伝子変異タイプのその中の一つだけらしくて悲しくなった
37 23/06/15(木)19:48:58 No.1067834030
母校の教授がALSの方向けに視線に合わせてPCを操作出来るツールとか作ってて患者さんと交流してたから調べたらいつか力になるかも知れないね
38 23/06/15(木)19:49:04 No.1067834074
>あれ最近ｷﾞｭｯて感じになりそうだってニュース出てなかったっけ 全体の2%くらいの型の治療になりそうな薬が承認されたってニュースだった
39 23/06/15(木)19:49:20 No.1067834170
怪しい民間療法はまず見なくていいから先人の生き方から何かを学ぶしか…
40 23/06/15(木)19:50:19 No.1067834575
とりあえず元気な内にうまいもん食え…
41 23/06/15(木)19:50:21 No.1067834594
悔いのないようにな…としか言えん…
42 23/06/15(木)19:50:45 No.1067834751
>母校の教授がALSの方向けに視線に合わせてPCを操作出来るツールとか作ってて患者さんと交流してたから調べたらいつか力になるかも知れないね でも最終的には目も動かせなくなって 一切コミュニケーションとれなくなるよ
43 23/06/15(木)19:51:17 No.1067835006
海外で認可出てるALS用の薬ある事はあるけど原因が合致しないと意味無いやつだからなぁ…
44 23/06/15(木)19:51:39 No.1067835150
手や指以外から文字入力できるデバイスもあるようだから頑張って未来でもいもげしてくれよな
45 23/06/15(木)19:51:54 No.1067835258
呼吸器も最新のだとバッテリーの小型化の恩恵があって割と旅行とかにも行けるよ
46 23/06/15(木)19:51:56 No.1067835270
>>母校の教授がALSの方向けに視線に合わせてPCを操作出来るツールとか作ってて患者さんと交流してたから調べたらいつか力になるかも知れないね >でも最終的には目も動かせなくなって >一切コミュニケーションとれなくなるよ 脳波コントロールできる！くらいのものがないといけなくなるのか…
47 23/06/15(木)19:52:36 No.1067835568
意識はあるのにまぶたしか動かせない人のドキュメンタリーは見た
48 23/06/15(木)19:52:47 No.1067835659
いつものフリー素材の釣りスレですね
49 23/06/15(木)19:52:48 No.1067835666
なんかARメガネみたいなのでずっとimg見られるようになるかもしれないじゃん だから最期まで俺はお前のためにスレ立てたりするから安心してほしい
50 23/06/15(木)19:52:59 No.1067835749
高度障害でローン免除になったりするのかな
51 23/06/15(木)19:54:10 No.1067836266
>怪しい民間療法はまず見なくていいから先人の生き方から何かを学ぶしか… 自称民間療法の先生ってなんで呼んでも無ければ会ったこともないのに気がついたら電話寄越したり直接病室に訪ねてくるんだろうね… 親が白血病になった時に突然どこからともなくやって来て滅茶苦茶怖かった
52 23/06/15(木)19:54:32 No.1067836416
津久井教生なんかだとクリスマスにはシャケを食え！とか言ってた頃は何ともなかったけど 今は自力では一切身動きできず声も出せない状態
53 23/06/15(木)19:54:41 No.1067836487
飼い犬がこれに似た病気になってて辛い
54 23/06/15(木)19:55:30 No.1067836848
バケツチャレンジでバズるチャンスじゃん！
55 23/06/15(木)19:56:09 No.1067837142
終いには心臓すら衰えて死に至ると聞いたが本当なのかフカシなのか
56 23/06/15(木)19:56:15 No.1067837194
>意識はあるのにまぶたしか動かせない人のドキュメンタリーは見た 何が怖いって最終的に意識はあるのになんにもできなくなって閉じ込められちゃうのがね…
57 23/06/15(木)19:56:24 No.1067837266
>バケツチャレンジでバズるチャンスじゃん！ 俺がスレ「」にしてやれるのはガバケツチャレンジだけだ...
58 23/06/15(木)19:56:28 No.1067837302
なんでアイスバケツ流行ったんだろうな
59 23/06/15(木)19:56:34 No.1067837349
脊椎損傷は首から下の感覚が一切なくなるみたいだけど こっちは感覚はあるまま動かせなくなるんだっけ どっちにしろどんな感じなのか一切想像つかねえ
60 23/06/15(木)19:57:01 No.1067837558
オシッコマンインフュージョン！
61 23/06/15(木)19:57:05 No.1067837584
内臓の筋肉も対象なの？
62 23/06/15(木)19:57:28 No.1067837765
>内臓の筋肉も対象なの？ 全部だよ全部
63 23/06/15(木)19:57:56 No.1067837963
心筋も？
64 23/06/15(木)19:59:01 No.1067838493
釣りだったら酷いよ流石に
65 23/06/15(木)19:59:02 No.1067838499
茶化しちゃダメなやつ？
66 23/06/15(木)19:59:13 No.1067838594
もうブラックジャックの呼吸でア～ワとア～オを伝える奴の練習するしかないじゃん
67 23/06/15(木)19:59:36 No.1067838760
釣りでも俺は許しはするけどアイスバケツチャレンジしてもらうぞ
68 23/06/15(木)19:59:46 No.1067838847
>もうブラックジャックの呼吸でア～ワとア～オを伝える奴の練習するしかないじゃん そんなこともできなくなるよ
69 23/06/15(木)19:59:50 No.1067838870
>茶化しちゃダメなやつ？ 末期癌とか親族が火事で死んだとかそれくらい重いやつ
70 23/06/15(木)19:59:56 No.1067838916
声が出せるうちに自分の音声ライブラリ作っておくとか 将来合成音声として使う
71 23/06/15(木)20:00:07 No.1067839018
俺には下手なダンスを踊ることしかできない…
72 23/06/15(木)20:00:11 No.1067839046
>茶化しちゃダメなやつ？ 要は植物人間になる病気だからね 意識とかはハッキリしてるし内臓も何も問題無いんだけど
73 23/06/15(木)20:00:16 No.1067839083
ALSってホーキングのやつ？ 今すぐ全財産と全肉体使って遊びまくった方よくない？
74 23/06/15(木)20:00:21 No.1067839119
>茶化しちゃダメなやつ？ どうしようもなく全身が動かなくなって最後には心臓が止まる病気 茶化せる？
75 23/06/15(木)20:00:32 No.1067839205
アイスバケツより宇宙兄弟のシャロン思い出すわASL
76 23/06/15(木)20:00:34 No.1067839227
コロっとは死なないから尚のこと最悪な奴
77 23/06/15(木)20:00:36 No.1067839243
>声が出せるうちに自分の音声ライブラリ作っておくとか >将来合成音声として使う それをどうやって使うかが問題なんだが…
78 23/06/15(木)20:00:42 No.1067839294
辛くても動くうちにやりたい事行きたい所行っておくんだよ…
79 23/06/15(木)20:00:52 No.1067839385
日進月歩の医学がだが今は違う！することを祈ってるよマジで…
80 23/06/15(木)20:00:59 No.1067839443
叔父が延命治療選んでたけど末期はみてらんないくらい惨かったな・・・
81 23/06/15(木)20:01:03 No.1067839473
アイスバケツチャレンジの寄付で去年治療薬開発されたから意味あったんだよな
82 23/06/15(木)20:01:05 No.1067839486
知れてよかったな生きるだけ生きよう
83 23/06/15(木)20:01:09 No.1067839524
スレ「」今何歳？
84 23/06/15(木)20:01:17 No.1067839591
>要は植物人間になる病気だからね >意識とかはハッキリしてるし内臓も何も問題無いんだけど なんでそんなことになるの？人間の設計甘くない？
85 23/06/15(木)20:01:45 No.1067839822
imgでアイスバケツチャレンジやるか
86 23/06/15(木)20:01:51 No.1067839869
将来的には治せるようになるはずな病気だから頑張って進行しないよう生きて
87 23/06/15(木)20:02:00 No.1067839937
親父も同じ病気患って亡くなったからなんも言えねえ…
88 23/06/15(木)20:02:26 No.1067840153
やりたいこと全部やっとくしかないな…
89 23/06/15(木)20:02:26 No.1067840161
初代ニャンちゅうと同じだっけ？
90 23/06/15(木)20:02:32 No.1067840215
>現代医療ではどうにもならん… だが今は違う！(ｷﾞｭｯ ってなるといいな…
91 23/06/15(木)20:02:47 No.1067840329
なんともならないが直ぐには死なない でもなんともならない
92 23/06/15(木)20:02:53 No.1067840372
少しでもよく過ごせるよう祈ってるわ 悔いない人生過ごせよ
93 23/06/15(木)20:02:57 No.1067840406
アイスチャレンジは女児だけやってくれ
94 23/06/15(木)20:03:09 No.1067840486
なんで疑いあるってわかったの？ 物よく落としたりするとか？
95 23/06/15(木)20:03:18 No.1067840557
怒りのやり場が無いから皆押し黙って暗い気持ちになるってワケ
96 23/06/15(木)20:03:36 No.1067840697
>筋ジストロフィーみたいなもんって言えば近い ヤバいじゃん！！！！
97 23/06/15(木)20:03:42 No.1067840732
>筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは >手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。 >しかし、筋肉そのものの病気ではなく、 >筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）が主に障害をうけます。 >その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、 >力が弱くなり、筋肉がやせていきます。 >その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
98 23/06/15(木)20:03:45 No.1067840763
通りすがりのALS専門家だけど心筋に異常は起きないよ 信じて貰えないと思うけど
99 23/06/15(木)20:03:46 No.1067840767
脳波で操作してVRアバターでコミュニケーション取れるとか出来たらいいのに
100 23/06/15(木)20:04:08 No.1067840938
ここまで重い病気に対して何も言えない
101 23/06/15(木)20:04:10 No.1067840961
ふきんしんレスしようと思ったけどやめた その…御大事に…
102 23/06/15(木)20:04:42 No.1067841194
>通りすがりのALS専門家だけど心筋に異常は起きないよ >信じて貰えないと思うけど やっぱりコート羽織ってムキムキなのかな…
103 23/06/15(木)20:04:42 No.1067841196
視線操作のマウスもあるし絵を描いてる人もいるよ 患者さんは呼吸辛くなるからカラオケで訓練してた
104 23/06/15(木)20:04:43 No.1067841205
ここしばらくで一番重いスレ
105 23/06/15(木)20:04:43 No.1067841206
神経が悪いならなんとかして神経を修復できないの？
106 23/06/15(木)20:04:43 No.1067841208
>通りすがりのALS専門家だけど心筋に異常は起きないよ >信じて貰えないと思うけど まああいつだけ筋肉の中で異常というか特別だからな…
107 23/06/15(木)20:04:50 No.1067841259
>なんで疑いあるってわかったの？ >物よく落としたりするとか？ 突然力が抜けたりする
108 23/06/15(木)20:04:56 No.1067841308
>通りすがりのALS専門家だけど心筋に異常は起きないよ >信じて貰えないと思うけど 基本的に随意筋がダメになるからな…
109 23/06/15(木)20:04:58 No.1067841323
アイスバケツチャレンジ流行ってた頃スレ立ってて最初は批判的な流れだったのに 女児がやってスケスケの助になる動画貼られた瞬間一斉に手のひらを返したのがimgらしいなと思いました
110 23/06/15(木)20:05:01 No.1067841349
サイバネか電脳化技術があったらな…
111 23/06/15(木)20:05:09 No.1067841405
>なんでそんなことになるの？人間の設計甘くない？ 頻度や危険性的にヤベーやつから科学医学の力でなんとかしていったので 現代に残るのは設計おかしいと感じるようなやつばかりになるのだ
112 23/06/15(木)20:06:06 No.1067841842
>母校の教授がALSの方向けに視線に合わせてPCを操作出来るツールとか作ってて患者さんと交流してたから調べたらいつか力になるかも知れないね 視線でのPC操作は若いALS患者さんには本当喜ばれてるよ こないだ病棟でセッティングした患者は毎日楽しそうにYouTube見てるわ
113 23/06/15(木)20:06:10 No.1067841880
悪質な犯罪者だけが患う病気にならねえかな…
114 23/06/15(木)20:06:13 No.1067841897
進行遅らせるように筋肉つけてもダメなのか 神経の問題だから
115 23/06/15(木)20:06:52 No.1067842212
癌ですとか言われるより怖いかもしれん
116 23/06/15(木)20:06:57 No.1067842241
アイスバケツチャレンジってちゃんと成果あったんだ 自己満足じゃねえのと馬鹿にしてごめんよ
117 23/06/15(木)20:07:07 No.1067842322
目とか耳とかも聞こえなくなる？
118 <a href="mailto:sage">23/06/15(木)20:07:09</a> ID:BWnYGsoU BWnYGsoU [sage] No.1067842334
>スレ「」今何歳？ ５３ ここにいる「」よりだいぶ歳いってるの自覚してるから恥ずかしい
119 23/06/15(木)20:07:10 No.1067842342
脳波で操作とかできたらいいんだけどねぇ… 今だと目の筋肉もダメになったらコミニュケーション手段が一切無くなるからな
120 23/06/15(木)20:07:27 No.1067842496
科学の力で本来の倍近く動かしてたら不具合も出るよね…
121 23/06/15(木)20:07:41 No.1067842595
別に恥ずかしがらなくていいから明日からやりたいこといっぱい考えようぜ
122 23/06/15(木)20:07:54 No.1067842679
>５３ 俺より若い
123 23/06/15(木)20:07:58 No.1067842705
五十路なのを恥じらっとる場合かーっ！
124 23/06/15(木)20:08:03 No.1067842743
>５３ う…これからなのに… 哀しい
125 23/06/15(木)20:08:05 No.1067842752
原因とかあるのかな？ ガード不可の激ヤバ疾患多くない？
126 23/06/15(木)20:08:05 No.1067842756
最終的には動かすどころか目のピントも合わなくなっちゃうんだろうか
127 23/06/15(木)20:08:12 No.1067842816
所謂不治の病ってどうにかならんものかね 困ってる人がたくさんいるんだから大規模のプロジェクトとかあってもいい気がする
128 23/06/15(木)20:08:17 No.1067842856
53も生きたらまあまあ十分だろ さよなら
129 23/06/15(木)20:08:17 No.1067842857
>目とか耳とかも聞こえなくなる？ 聞こえるよ 自分の知ってる人は目だけ動かして文字盤で会話してたよ
130 23/06/15(木)20:08:23 No.1067842888
今はどのくらい進行してるの？
131 23/06/15(木)20:08:24 No.1067842893
自己責任論や社会保障の切り捨ての話する？
132 23/06/15(木)20:08:32 No.1067842954
アイスバケツチャレンジのことイキった若者の遊びだと思っててごめん…
133 23/06/15(木)20:08:39 No.1067842995
今夜虹裏閉じたら虹裏以外でやりたいこと全部やったほうがいい
134 23/06/15(木)20:08:54 No.1067843092
>所謂不治の病ってどうにかならんものかね >困ってる人がたくさんいるんだから大規模のプロジェクトとかあってもいい気がする あるしどうにかしていってる所だ
135 23/06/15(木)20:08:59 No.1067843127
元気なうちに氷水頭から被っておけば？
136 23/06/15(木)20:09:06 No.1067843163
ご家族はいらっしゃるの？
137 23/06/15(木)20:09:10 No.1067843190
恥ずかしがってる場合じゃねーよ やりたい事リスト作って色々やろうぜ
138 23/06/15(木)20:09:13 No.1067843197
前にライブ行ったら多分筋ジスかALSかなって人がヘルパーと一緒に来てたから意外と外出もできると思うよ
139 23/06/15(木)20:09:16 No.1067843224
53で発症か…今から積みゲーどんどん消化しようぜ…
140 23/06/15(木)20:09:20 No.1067843250
いろんな研究進んで だが今は違う！って早くなって欲しいわ…
141 23/06/15(木)20:09:28 No.1067843305
うまくいけば虹裏はしんどくなってからもできるもんな… 今のうちにできることやっとくといい…
142 23/06/15(木)20:09:31 No.1067843325
>あるしどうにかしていってる所だ どうにかなってないじゃん！ アポロ計画くらいの勢いでやってほしい
143 23/06/15(木)20:09:37 No.1067843371
人間ドックでわかる病気だといいな
144 23/06/15(木)20:09:43 No.1067843413
呼吸もそのうち止まるんだろうな
145 23/06/15(木)20:09:52 No.1067843466
最終的には目の筋肉もダメになるらしいけど瞬きもダメになっちゃうの？ そうなったら目が乾燥しても何も出来ないから助けも呼べないしヤバくない？
146 23/06/15(木)20:10:09 No.1067843583
ALSだなんだうちの親父なんて大脳皮質基底核変性症候群だぞ ２年前まで自分で運転してジム通いしてたマッチョジジィが今じゃ要介護5身体障害2の寝たきりで言語機能が完全に死んでるんだぞ…
147 23/06/15(木)20:10:18 No.1067843637
>呼吸もそのうち止まるんだろうな 呼吸を支える筋肉がですね…
148 23/06/15(木)20:10:28 No.1067843717
ALSじゃなくても人間いつか死ぬけど宣告されるのはな…
149 23/06/15(木)20:10:31 No.1067843739
人工呼吸器や胃ろうしてもだめなの？
150 23/06/15(木)20:10:57 No.1067843917
>ALSじゃなくても人間いつか死ぬけど宣告されるのはな… 死ぬのはいいけどポックリ死にたいものだ
151 23/06/15(木)20:11:00 No.1067843936
>視線でのPC操作は若いALS患者さんには本当喜ばれてるよ >こないだ病棟でセッティングした患者は毎日楽しそうにYouTube見てるわ 難病の方でもQoLを維持できるの救いがあるようでいいね…
152 23/06/15(木)20:11:02 No.1067843946
2万人に1人の病気より2万人がかかる病気を治すほうが有線なんだ
153 23/06/15(木)20:11:07 No.1067843979
>人工呼吸器や胃ろうしてもだめなの？ 延命はできるにはできるけど…
154 23/06/15(木)20:11:09 No.1067843991
>２年前まで自分で運転してジム通いしてたマッチョジジィが今じゃ要介護5身体障害2の寝たきりで言語機能が完全に死んでるんだぞ… おつらい…
155 23/06/15(木)20:11:12 No.1067844007
>筋ジストロフィーみたいなもんって言えば近い そういえば 筋ジストロフィー「」は2か3年前にいた気がする 今も御健在なのかは不明だが…
156 23/06/15(木)20:11:17 No.1067844038
頑張れよ
157 23/06/15(木)20:11:20 No.1067844063
>２年前まで自分で運転してジム通いしてたマッチョジジィが今じゃ要介護5身体障害2の寝たきりで言語機能が完全に死んでるんだぞ… なんだお前は知りたくない情報で話に入ってくるな
158 23/06/15(木)20:11:33 No.1067844149
ニャンちゅうの人とうとう喉開いて声でなくなったんだな
159 23/06/15(木)20:12:06 No.1067844360
脳に電極ブッ刺して航空機シミュレータ操作する実験を何年か前に見たから10年後には脳波でウェブブラウザぐらいなら操作できる様になるかもしれん
160 23/06/15(木)20:12:08 No.1067844374
Crisprとかのおかげでゲノム編集がすごい速さで研究進んでるからALSも治るようになるよ確実に ただ治療法として一般的に使われるようになるのかが何時かはわからない
161 23/06/15(木)20:12:09 No.1067844379
年取るのに恥もなんもあるめえ
162 23/06/15(木)20:12:12 No.1067844392
>人工呼吸器や胃ろうしてもだめなの？ 身体機能を人工物に置き換えるとね…機能を戻そうとあがいてた部分も失って一気に他の部分まで衰えだすんだ…
163 23/06/15(木)20:12:13 No.1067844401
綺麗ごとかもしれないが自暴自棄にならないようにね まだまだできることはたくさんあるはず
164 23/06/15(木)20:12:41 No.1067844594
今の医学の進歩ならもしかしたらなにかあるかも
165 23/06/15(木)20:12:42 No.1067844603
>呼吸を支える筋肉がですね… あー…喉も閉塞しそうだな 考えるだけで嫌になる
166 23/06/15(木)20:12:46 No.1067844640
>身体機能を人工物に置き換えるとね…機能を戻そうとあがいてた部分も失って一気に他の部分まで衰えだすんだ… コロナで話題になったあのエクモも離脱がね…
167 23/06/15(木)20:12:50 No.1067844679
つらい話を増やすんじゃないよ
168 23/06/15(木)20:13:09 No.1067844816
>>ALSじゃなくても人間いつか死ぬけど宣告されるのはな… >死ぬのはいいけどポックリ死にたいものだ ポックリ行けるのは限られた選ばれし人間だけだ…
169 23/06/15(木)20:13:16 No.1067844849
どうしても吐露したくなる情報だったんだろうけど知りたくもない情報すぎてダメだった
170 23/06/15(木)20:13:24 No.1067844905
脳波を電流に変えて筋肉を動かすやつが発展すればあるいは…
171 23/06/15(木)20:13:29 No.1067844922
>2万人に1人の病気より2万人がかかる病気を治すほうが有線なんだ これ結構残酷な話だ 珍しい病気の人の方が絶対こまってるはずなのにね
172 23/06/15(木)20:13:49 No.1067845054
末期医療ってどうなるの？安楽死したくなるわこんなの
173 23/06/15(木)20:14:00 No.1067845124
交通事故で即死ってのも救いっちゃ救いなんだよ
174 23/06/15(木)20:14:03 No.1067845149
何でこう言う話に限って釣りスレとかじゃないの 今からでも釣りって事にしてくれない？
175 23/06/15(木)20:14:17 No.1067845252
ポピュラーな難病ってやつか…
176 23/06/15(木)20:14:26 No.1067845326
ECMOは敗血症専用みたいなところあるから…
177 23/06/15(木)20:14:30 No.1067845358
初期症状とかで解った感じ？
178 23/06/15(木)20:14:31 No.1067845363
>珍しい病気の人の方が絶対こまってるはずなのにね 勝手に決めるな…
179 23/06/15(木)20:14:40 No.1067845445
>末期医療ってどうなるの？安楽死したくなるわこんなの 自殺がわりに従ってる馬鹿はともかくこういう人が自らの意思で終えたい…ってのは尊重してあげたくなるな しかし誰がやる？って話がね…
180 23/06/15(木)20:14:43 No.1067845459
かける言葉が見つからない病気だ ホーキング教授も長生きして功績残した実例があるのが救いか
181 23/06/15(木)20:14:53 No.1067845520
>末期医療ってどうなるの？安楽死したくなるわこんなの 意識はハッキリしてるけど一切何も出来ないってわりと生き地獄よな…
182 23/06/15(木)20:14:56 No.1067845553
>今からでも釣りって事にしてくれない？ 仮に釣りだったとしても 同じような境遇の人は絶対いるわけだからなぁ 見ないようにしたところで意味はないのではなかろうか
183 23/06/15(木)20:15:06 No.1067845630
>>2万人に1人の病気より2万人がかかる病気を治すほうが有線なんだ >これ結構残酷な話だ >珍しい病気の人の方が絶対こまってるはずなのにね 新薬開発って凄いお金掛かるから製薬会社としては利益があんまり見込めないものにお金を使いたく無いんだと思う… だからこそアイスバケツみたいなチャリティーが重要なんだろうね…
184 23/06/15(木)20:15:22 No.1067845716
ちなみに大脳皮質基底核変性症候群が引き込む症状の一つにALS同様の前身の筋力の低下があるからそのつらさはよくわかるよ…
185 23/06/15(木)20:15:23 No.1067845731
神経は生きてるから実際義体技術進んだらそれだけでもだいぶマシになりそうよね
186 23/06/15(木)20:15:31 No.1067845788
歯科の訪問診療でALSのひと診てるんだけど 全然動けないながらも視線入力でパソコンで文字打ってくれるから会話ができる
187 23/06/15(木)20:15:46 No.1067845923
つらいことは吐き出したいよね
188 23/06/15(木)20:15:47 No.1067845933
何か病気の詳細調べると精神的にも肉体的にもジワジワと嬲り殺しにしますって書いてあるように見える！
189 23/06/15(木)20:15:49 No.1067845947
>2万人に1人の病気より2万人がかかる病気を治すほうが有線なんだ でもこの病気日本だけでも1万人以上がかかる病気だぜ？
190 23/06/15(木)20:15:58 No.1067846014
>ALSはいわゆる希少疾病に属し、かかるのは2万人に約1人だ。 5万人の人口につき毎年1人、新しい病人が出る 人口が大体1億人の日本で言うと毎年2000人新しい患者になるわけか…
191 23/06/15(木)20:16:11 No.1067846139
>勝手に決めるな… そんなこと言ってもさー 沢山の人がかかる風邪なんて生死を彷徨うわけでもないじゃん！
192 23/06/15(木)20:16:21 No.1067846209
>綺麗ごとかもしれないが自暴自棄にならないようにね >まだまだできることはたくさんあるはず 人生に対して投げやりなっちゃうと時間無駄にするだけだしね…
193 23/06/15(木)20:16:27 No.1067846247
>でもこの病気日本だけでも1万人以上がかかる病気だぜ？ なそ にん
194 23/06/15(木)20:16:38 No.1067846322
>>末期医療ってどうなるの？安楽死したくなるわこんなの >自殺がわりに従ってる馬鹿はともかくこういう人が自らの意思で終えたい…ってのは尊重してあげたくなるな >しかし誰がやる？って話がね… 許されそうな時期になったらもう反応出来ないみたいだしなあ
195 23/06/15(木)20:16:42 No.1067846337
ある程度いるから有名なわけだしな
196 23/06/15(木)20:16:54 No.1067846421
セックス！セックスしようぜ今のうちに！
197 23/06/15(木)20:17:08 No.1067846516
ニュースになった画期的な治療法はそっから治験をパスしてそれなりの医者が技術を習得して施術用の設備やツールが病院に揃って行政で保険が降りるようになって初めて使えるかんな
198 23/06/15(木)20:17:15 No.1067846567
呼吸器つけると外す判断難しくなるから家族と相談してつけないとか選ぶこともある
199 23/06/15(木)20:17:19 No.1067846592
>新薬開発って凄いお金掛かるから製薬会社としては利益があんまり見込めないものにお金を使いたく無いんだと思う… 創薬って平気で何百億もかかるのに開発成功率が滅茶苦茶低いから博打みたいなものなんだよな
200 23/06/15(木)20:17:20 No.1067846602
>Crisprとかのおかげでゲノム編集がすごい速さで研究進んでるからALSも治るようになるよ確実に >ただ治療法として一般的に使われるようになるのかが何時かはわからない 後はお値段がね… 脊髄性筋萎縮症の薬で一番お高いヤツだと2億とかしたはず…
201 23/06/15(木)20:17:24 No.1067846629
>沢山の人がかかる風邪なんて生死を彷徨うわけでもないじゃん！ 体力や栄養に依っては普通に死ぬと思うが？
202 23/06/15(木)20:17:30 No.1067846684
患者ごとに理由の違う大病とか酷すぎる
203 23/06/15(木)20:17:36 No.1067846731
出身は三重和歌山周辺？
204 23/06/15(木)20:18:06 No.1067846958
>新薬開発って凄いお金掛かるから製薬会社としては利益があんまり見込めないものにお金を使いたく無いんだと思う… 製薬会社が利益を求めるって結構へんなことだよねー 社会全体の利益になるように国がやったほうがいいでしょ
205 23/06/15(木)20:18:11 No.1067847009
何で気づいたの…転けやすくなったとか？力入らないとか？
206 23/06/15(木)20:18:37 No.1067847190
>セックス！セックスしようぜ今のうちに！ いいよ どこ住み？
207 23/06/15(木)20:18:43 No.1067847249
こんな話聞いちゃうと明日仕事する気なくなっちゃう
208 23/06/15(木)20:18:55 No.1067847329
>>新薬開発って凄いお金掛かるから製薬会社としては利益があんまり見込めないものにお金を使いたく無いんだと思う… >製薬会社が利益を求めるって結構へんなことだよねー >社会全体の利益になるように国がやったほうがいいでしょ 競争がない環境で良薬が生まれると思う？
209 23/06/15(木)20:18:59 No.1067847361
いざとなったら募金とか募っていいよ
210 23/06/15(木)20:19:07 No.1067847398
>人生に対して投げやりなっちゃうと時間無駄にするだけだしね… 急に無差別攻撃やめて
211 23/06/15(木)20:19:07 No.1067847401
ELSの「」なら何人かいたけどマジか…
212 23/06/15(木)20:19:08 No.1067847408
>>沢山の人がかかる風邪なんて生死を彷徨うわけでもないじゃん！ >体力や栄養に依っては普通に死ぬと思うが？ お年寄りの死因なんて風邪こじらせて肺炎か誤嚥からの肺炎が黄金パターンだ
213 23/06/15(木)20:19:24 No.1067847510
可哀想だとは思うけどそれが分かってやることがimgでスレ立てて同情してもらうことってのは別の意味で可哀想だなと思う
214 23/06/15(木)20:19:25 No.1067847523
>ELSの「」なら何人かいたけどマジか… 対話する？
215 23/06/15(木)20:19:28 No.1067847543
1億の社会で1万は1‰にもならんのや
216 23/06/15(木)20:19:33 No.1067847572
難病は本人に自覚症状がでたころには手遅れなことが多いのが悪質すぎる… まわりがどれだけ早く気が付けるかとかいうけど個人型社会でそれは高望み過ぎなんだよくそっ…
217 23/06/15(木)20:19:41 No.1067847621
…同じくALSのギタリスト ジェイソン・ベッカーは 今もお元気なのだろうか…
218 23/06/15(木)20:19:42 No.1067847628
1/100で罹って99/100で死ぬ病気と99/100で罹って1/100で死ぬ病気だったらどっちを優先して治療法を確立すべきなんだろうな…
219 23/06/15(木)20:19:51 No.1067847690
ALSは不治の病の中ではかなり患者数多いしかかる医療費も凄まじいから割りと優先的な新薬開発目標だよ
220 23/06/15(木)20:19:53 No.1067847704
目まで駄目になっちゃったらどうするんだろう
221 23/06/15(木)20:19:56 No.1067847720
>可哀想だとは思うけどそれが分かってやることがimgでスレ立てて同情してもらうことってのは別の意味で可哀想だなと思う 一番可哀想なヤツのレス
222 23/06/15(木)20:20:07 No.1067847806
気を落とすなとし
223 23/06/15(木)20:20:27 No.1067847906
ALSでも進行しないと手帳貰えないのか… もっと悠々していいだろう
224 23/06/15(木)20:20:28 No.1067847917
ELTだったら知り合いにいるわ
225 23/06/15(木)20:20:32 No.1067847948
>競争がない環境で良薬が生まれると思う？ 思う 志がある人は競争なんてなくてもやってくれるでしょ
226 23/06/15(木)20:20:33 No.1067847963
>1/100で罹って99/100で死ぬ病気と99/100で罹って1/100で死ぬ病気だったらどっちを優先して治療法を確立すべきなんだろうな… 新型コロナは割と後者に近い病気だけど感染者の数が半端なかったから結局死人も増えるんだよな
227 23/06/15(木)20:20:38 No.1067847997
>気を落とすなとし こいつは撃っていい奴だ
228 23/06/15(木)20:20:43 No.1067848034
次としあき言うたら髄膜炎にするぞ
229 23/06/15(木)20:21:00 No.1067848161
ALSは手遅れも何もないから、人生の終着分かるのとわからないのとどっちがいい？の分かる側に立たされただけなんだよな
230 23/06/15(木)20:21:16 No.1067848259
俺は医者ではないから 神に祈るしか出来ない でも元々の設計者が神だからなあ…
231 23/06/15(木)20:21:17 No.1067848266
お前が知らないだけで死にはしないけど日常生活に支障ありすぎて困る症状に悩まされてるやつも沢山いるんだわかったような口を聞くな
232 23/06/15(木)20:21:18 No.1067848271
>ELTだったら知り合いにいるわ ELTって世界に2人くらいしかいないんじゃなかった？
233 23/06/15(木)20:21:23 No.1067848301
>可哀想だとは思うけどそれが分かってやることがimgでスレ立てて同情してもらうことってのは別の意味で可哀想だなと思う 自分も難病にかかったらいもげにスレ立てる気するけどなー
234 23/06/15(木)20:21:31 No.1067848373
>ALSでも進行しないと手帳貰えないのか… >もっと悠々していいだろう そりゃ進行しなかったら健常者と同様に動けるからね
235 23/06/15(木)20:21:50 No.1067848511
>SLEだったら知り合いにいるわ
236 23/06/15(木)20:21:51 No.1067848517
>俺は医者ではないから >神に祈るしか出来ない >でも元々の設計者が神だからなあ… 大半の医者だって祈ることしかできねえよ…
237 23/06/15(木)20:21:51 No.1067848521
筋電義手つけたら動かせるんかね？
238 23/06/15(木)20:21:54 No.1067848541
オリヒメとかあったよねコミュニケーション用のロボ
239 23/06/15(木)20:22:02 No.1067848595
一切身体動かなくなった後ってどうやって生きるの 栄養取れなくない？
240 23/06/15(木)20:22:02 No.1067848597
ググったらニャンちゅうの声優さんもALSだったのか…
241 23/06/15(木)20:22:09 No.1067848642
ALSは閉じ込め症候群のこととか聞いてるだけで怖くなる
242 23/06/15(木)20:22:13 No.1067848676
色んな知り合いがどんどん出て来る
243 23/06/15(木)20:22:23 No.1067848745
>一切身体動かなくなった後ってどうやって生きるの >栄養取れなくない？ 胃瘻
244 23/06/15(木)20:22:38 No.1067848860
>可哀想だとは思うけどそれが分かってやることがimgでスレ立てて同情してもらうことってのは別の意味で可哀想だなと思う 逆に何するよ 閉じ込め症候群とか調べて絶望する?
245 23/06/15(木)20:22:49 No.1067848930
>>競争がない環境で良薬が生まれると思う？ >思う >志がある人は競争なんてなくてもやってくれるでしょ がんばってね
246 23/06/15(木)20:22:52 No.1067848951
>>ELTだったら知り合いにいるわ >ELTって世界に2人くらいしかいないんじゃなかった？ 3人組じゃないんだ…
247 23/06/15(木)20:22:54 No.1067848964
>一切身体動かなくなった後ってどうやって生きるの >栄養取れなくない？ 胃ろうとかで介護必須
248 23/06/15(木)20:22:55 No.1067848965
胃ろう作らなくて食べられなくなったら死を受け入れる人もいるよ
249 23/06/15(木)20:22:55 No.1067848972
>ＡＬＳ初期では筋力強化訓練は廃用性の筋力低下を予防することにもなり有益です へー
250 23/06/15(木)20:22:56 No.1067848978
なんともならないけど今からやりたいこと書いてくれたらできる範囲で協力するよ
251 23/06/15(木)20:23:06 No.1067849069
>色んな知り合いがどんどん出て来る imgの知り合い
252 23/06/15(木)20:23:14 No.1067849140
>可哀想だとは思うけどそれが分かってやることがimgでスレ立てて同情してもらうことってのは別の意味で可哀想だなと思う 仲良い友達居てもALSでしたー！はなかなか言いづらいだろ
253 23/06/15(木)20:23:15 No.1067849144
あのイーロンマスクの脳にチップ埋め込むやつ早く実用化しないかな ようやくアメリカで臨床試験のゴーサインが出たそうだけど
254 23/06/15(木)20:23:15 No.1067849145
同情が欲しいんじゃなくて現実を受け止める切欠や同じ境遇の人間の心情や緩和ケアや各種控除みたいな具体案を知りたいんじゃないかな…
255 23/06/15(木)20:23:18 No.1067849166
昔にALS発症した人ってどうしてたんだろうね 現代だから一応対策とかもあるけど
256 23/06/15(木)20:23:32 No.1067849274
>お前が知らないだけで死にはしないけど日常生活に支障ありすぎて困る症状に悩まされてるやつも沢山いるんだわかったような口を聞くな 急に怒んないで
257 23/06/15(木)20:23:52 No.1067849410
呼吸できなくなって死ぬの？ 怖いな
258 23/06/15(木)20:24:21 No.1067849641
>お前が知らないだけで死にはしないけど日常生活に支障ありすぎて困る症状に悩まされてるやつも沢山いるんだわかったような口を聞くな 困ってる人完全に理解した
259 23/06/15(木)20:24:24 No.1067849665
>>色んな知り合いがどんどん出て来る >imgの知り合い みんな友達
260 23/06/15(木)20:24:32 No.1067849734
まあここにいる「」も半分くらいは癌告知される日が来るし他人事じゃないよな
261 23/06/15(木)20:24:51 No.1067849878
人間ちょっと寿命短すぎだと思う
262 23/06/15(木)20:24:59 No.1067849937
>珍しい病気の人の方が絶対こまってるはずなのにね まず珍しい病気の人を集めるのが大変だから 新しい治療法や薬を試すのにも一苦労なんだ
263 23/06/15(木)20:25:05 No.1067849969
こういうのは打ち明けるだけでも気持ちが落ち着いたりするんだよな
264 23/06/15(木)20:25:11 No.1067850015
>お前が知らないだけで死にはしないけど日常生活に支障ありすぎて困る症状に悩まされてるやつも沢山いるんだわかったような口を聞くな 病気の重さを比べる事って難しいけど 死なない時点でASLよりはいいじゃん いやその病気も辛いんだろうけどさ
265 23/06/15(木)20:25:16 No.1067850058
>人間ちょっと寿命短すぎだと思う 長いだろ
266 23/06/15(木)20:25:23 No.1067850118
動けなくなっても文は書けるからいっぱいスク書いてくれ
267 23/06/15(木)20:25:28 No.1067850153
発症率が約10万人に1人って地味に確率高くない？
268 23/06/15(木)20:25:38 No.1067850224
癌でも切ったら特に心配ないやつともう死ぬしかないやつがあるからな…
269 23/06/15(木)20:25:42 No.1067850248
>まあここにいる「」も半分くらいは癌告知される日が来るし他人事じゃないよな 不謹慎だけどがーんだなって言おうと心に決めてる
270 23/06/15(木)20:26:06 No.1067850435
>人間ちょっと寿命短すぎだと思う 本来は10台中盤で繁殖して40代までに淘汰されて死ぬように設計されてる生き物だぞ 今が異常なんだ
271 23/06/15(木)20:26:15 No.1067850487
今は癌はわりと普通に生き残るから…
272 23/06/15(木)20:26:31 No.1067850604
>あのイーロンマスクの脳にチップ埋め込むやつ早く実用化しないかな >ようやくアメリカで臨床試験のゴーサインが出たそうだけど 閉じ込め症候群でもコミュニケーションとれたって記事はあるね https://wired.jp/2017/02/03/locked-in-communication/
273 23/06/15(木)20:26:48 No.1067850719
人間の生物学的な本来の寿命は38歳らしいぞ そこから先は無理に伸ばしてるだけ
274 23/06/15(木)20:26:48 No.1067850723
お婆ちゃんと同じ病気だ… 何か出来る訳じゃないしお婆ちゃんの最期も見てるから下手にがんばってとも言いたくないしほんとに何も力強い言葉も言えないんだけども出来るだけ無理せず身体を大事にしてね… 元気なうちにまた医療が発展するかも知れないし良い方向に動くよう祈ってるよ…
275 23/06/15(木)20:26:56 No.1067850783
癌こそ気付いたタイミングで天国と地獄が別れるからな…
276 23/06/15(木)20:27:14 No.1067850917
>本来は10台中盤で繁殖して40代までに淘汰されて死ぬように設計されてる生き物だぞ 本来ってなんだ本来って
277 23/06/15(木)20:27:19 No.1067850956
>人間の生物学的な本来の寿命は38歳らしいぞ >そこから先は無理に伸ばしてるだけ 俺38なんだけど
278 23/06/15(木)20:27:31 No.1067851056
>>ＡＬＳ初期では筋力強化訓練は廃用性の筋力低下を予防することにもなり有益です >へー 病気の進行による筋力低下と廃用性の筋力低下があるから後者を予防する感じ
279 23/06/15(木)20:27:32 No.1067851063
貯金全部俺にくれよ
280 23/06/15(木)20:27:45 No.1067851178
メメント・モリモリ・森友学園
281 23/06/15(木)20:27:49 No.1067851207
宇宙兄弟読め
282 23/06/15(木)20:27:59 No.1067851283
実際我が身がこうなったら一番先に来るのはどうすんだよ俺…だろうな…
283 23/06/15(木)20:28:01 No.1067851296
>まあここにいる「」も半分くらいは癌告知される日が来るし他人事じゃないよな 上司がガンから帰ってきたけど随分痩せてたよ…
284 23/06/15(木)20:28:13 No.1067851382
いやあやっぱり短いよ人間の寿命 俺割と本気でみんなと一緒にあと3000年くらいは健康に生きたい
285 23/06/15(木)20:28:14 No.1067851396
>>人間の生物学的な本来の寿命は38歳らしいぞ >>そこから先は無理に伸ばしてるだけ >俺38なんだけど 無理の始まり
286 23/06/15(木)20:28:33 No.1067851533
いま長生きしてる人って生物学的におかしいってことなのか 動物園の動物が野生個体より長生きするのと一緒で本来の寿命が今なんじゃないの
287 23/06/15(木)20:28:57 No.1067851703
イーロンはレスポンチバトルやってないでテスラとロケットと脳チップに全力注いで欲しい
288 23/06/15(木)20:29:00 No.1067851734
親父がこれだったんだよな俺…
289 23/06/15(木)20:29:13 No.1067851829
筋力全くない状態を想像しがちだけどゆっくりなくなってくから、 そこそこ落ちた時点で動くの億劫になって動かないと余計筋力低下するのを少し頑張って防いだ方がいいんだね
290 23/06/15(木)20:29:14 No.1067851835
うるせ～～～ しらね～～～ 俺は俺の好きな人たちに俺より健康にいっぱい長生きして欲しい
291 23/06/15(木)20:29:20 No.1067851862
>死なない時点でASLよりはいいじゃん 良いってなんだよあほくさ
292 23/06/15(木)20:29:29 No.1067851944
>同情が欲しいんじゃなくて現実を受け止める切欠や同じ境遇の人間の心情や緩和ケアや各種控除みたいな具体案を知りたいんじゃないかな… 本気でそういうの欲しい人が相談するのはTwitter 病気にすらまともに向き合えないのが相談するのがimg
293 23/06/15(木)20:29:33 No.1067851980
好きなアニメとかある？
294 23/06/15(木)20:29:34 No.1067851990
ALSも遺伝性とかあるの？
295 23/06/15(木)20:29:36 No.1067852006
脳チップ本当にがんばれ 最初期の実験に俺を使ってもいいぞ！
296 23/06/15(木)20:30:07 No.1067852243
>俺割と本気でみんなと一緒にあと3000年くらいは健康に生きたい 勝手にそんなのに付き合わせるな
297 23/06/15(木)20:30:09 No.1067852262
これは間に合う？ https://www.google.com/amp/s/www3.nhk.or.jp/news/html/20230426/amp/k10014049581000.html
298 23/06/15(木)20:30:14 No.1067852296
自暴自棄になってここ荒すなよ～笑
299 23/06/15(木)20:30:27 No.1067852387
無責任だが何とかなれと思うしかないからな
300 23/06/15(木)20:30:31 No.1067852419
>いま長生きしてる人って生物学的におかしいってことなのか >動物園の動物が野生個体より長生きするのと一緒で本来の寿命が今なんじゃないの 栄養失調や怪我や感染者など 昔の人がバタバタ死ぬ理由に打ち勝ったら 長生きした人間にしか出ない病気が出てきた
301 23/06/15(木)20:30:32 No.1067852424
>ALSも遺伝性とかあるの？ はい
302 23/06/15(木)20:30:41 No.1067852490
>ALSも遺伝性とかあるの？ 夫と娘３人がALSになった不幸な女性の実話かあるからある…
303 23/06/15(木)20:31:03 No.1067852680
>夫と娘３人がALSになった不幸な女性の実話かあるからある… うぐぅ…
304 23/06/15(木)20:31:08 No.1067852718
>>ALSも遺伝性とかあるの？ >夫と娘３人がALSになった不幸な女性の実話かあるからある… おつらい…
305 23/06/15(木)20:31:17 No.1067852772
多分神様が人間に自己崩壊プログラム組んでる
306 23/06/15(木)20:31:19 No.1067852789
>良いってなんだよあほくさ ASLと死なない程度の病気のどちらかを選ばないと駄目な状況ならASLを選ぶ人のほうが少ないという意味です 死なない程度の病気も辛いだろうということは否定していません
307 23/06/15(木)20:31:31 No.1067852877
あの世にお金は持っていけないから全部使いきろうね
308 23/06/15(木)20:31:45 No.1067852965
尊厳死は認められてないんだね… スイスぐらいしかないのか
309 23/06/15(木)20:31:48 No.1067852987
作り話するんぬから始めてくれないと困っちゃうじゃん
310 23/06/15(木)20:31:53 No.1067853037
機械の体がほしくなる
311 23/06/15(木)20:31:55 No.1067853053
>ALSも遺伝性とかあるの？ ある うちはお婆ちゃんがALSだし実は近い家系に他の難病が複数名いるしでちょっといつ何が爆発してもおかしくないなこの遺伝子って思いながら生きてる
312 23/06/15(木)20:32:00 No.1067853089
徐々に弱るって家族が一番辛くて大変な奴じゃん…
313 23/06/15(木)20:32:05 No.1067853121
スレ「」はご家族は？
314 23/06/15(木)20:32:08 No.1067853144
どっかで自殺しないと永劫苦しむのか…
315 23/06/15(木)20:32:17 No.1067853212
>母校の教授がALSの方向けに視線に合わせてPCを操作出来るツールとか作ってて患者さんと交流してたから 最初に伝えた文字が「死にたい」なんだよね…
316 23/06/15(木)20:32:17 No.1067853215
>自暴自棄になってここ荒すなよ～笑 ある日突然に荒らしがいなくなるのも悲しすぎる
317 23/06/15(木)20:32:26 No.1067853284
はやくSF作品に出てくるような遺伝子の治療とか出来るようにならないかな…
318 23/06/15(木)20:32:28 No.1067853298
身内で出たら自分も覚悟した方がいいにかもしれないなあ…
319 23/06/15(木)20:32:31 No.1067853316
>本気でそういうの欲しい人が相談するのはTwitter >病気にすらまともに向き合えないのが相談するのがimg ALSじゃないけどある病気関連のTwitterアカウント作ってるけど 親切心からのヤバい人がたくさん来るよ… 難病で突然遠い親戚がやってくるのがネットを通じて日本中から来るよ…
320 23/06/15(木)20:32:45 No.1067853428
オラッ！ 議員になっちゃえっ！！
321 23/06/15(木)20:32:46 No.1067853433
>ある日突然に荒らしがいなくなるのも悲しすぎる いや…それは嬉しいかな…
322 23/06/15(木)20:32:48 No.1067853450
>ある日突然に荒らしがいなくなるのも悲しすぎる いやそれは無いかな… この世から消え失せてどうぞ
323 23/06/15(木)20:32:53 No.1067853480
治すよりも本人の意思で死亡を選べるようにしてもらいたいよね
324 23/06/15(木)20:32:57 No.1067853512
いや荒らしはどんな背景があろうと死んでいいな…
325 23/06/15(木)20:33:00 No.1067853532
>俺は俺の好きな人たちに俺より健康にいっぱい長生きして欲しい いや 俺は俺の好きな人より長生きしたい カミさんに俺の死を看取らせたくない
326 23/06/15(木)20:33:01 No.1067853539
>>母校の教授がALSの方向けに視線に合わせてPCを操作出来るツールとか作ってて患者さんと交流してたから >最初に伝えた文字が「死にたい」なんだよね… これ以上おつらい情報はやめてくれ…
327 23/06/15(木)20:33:15 No.1067853649
300レスもつくなら俺も難病に罹ろうかな
328 23/06/15(木)20:33:26 No.1067853730
遺伝性疾患は近しい人が誰か発症したら固唾を飲むよね…
329 23/06/15(木)20:33:27 No.1067853737
脳波でPC操作できるようになれば症状が最悪状態になってもコミュニケーションや見聞きはできるからいくらでもどうにでもなるし 治療法もそうだけど脳波デバイスの開発も進めた方がいいかもね
330 23/06/15(木)20:33:39 No.1067853821
荒らしって難病でも許されないのか いもげは厳しい世界だな
331 23/06/15(木)20:33:49 No.1067853895
>300レスもつくなら俺も難病に罹ろうかな 止めておけ 絶対に後悔する
332 23/06/15(木)20:33:53 No.1067853924
>300レスもつくなら俺も難病に罹ろうかな 面白いスレを立てて目指してくれ
333 23/06/15(木)20:34:01 No.1067853989
>300レスもつくなら俺も難病に罹ろうかな ミーにはもう罹ってる様に見える…
334 23/06/15(木)20:34:07 No.1067854034
>300レスもつくなら俺も難病に罹ろうかな じゃあ俺のばあちゃんの代わりにパーキンソン病になって
335 23/06/15(木)20:34:10 No.1067854048
五代くん来たな…
336 23/06/15(木)20:34:16 No.1067854101
去年あった旅の末に自殺した精神病患者のこと思い出した
337 23/06/15(木)20:34:20 No.1067854140
>カミさんに俺の死を看取らせたくない それもそう でもうちはこっちが9歳も上だし身体も壊してるし遺伝的な問題もあるしでそれは叶わないかな…
338 23/06/15(木)20:34:43 No.1067854287
>難病で突然遠い親戚がやってくるのがネットを通じて日本中から来るよ… 遺産ちょうだいが詰めかけてくるのは嫌だな…
339 23/06/15(木)20:34:56 No.1067854386
俺は結婚してないけど親より先に死にたくないなぁ…
340 23/06/15(木)20:35:24 No.1067854605
>300レスもつくなら俺も難病に罹ろうかな 難病って罹ろうと思って罹れるの！？
341 23/06/15(木)20:35:40 No.1067854724
アリサ？
342 23/06/15(木)20:36:07 No.1067854938
自動で瞬きしてくれる装置でもあれば視覚での娯楽は残るのかしら……でも完全に意思疎通もできないんじゃなぁ
343 23/06/15(木)20:36:12 No.1067854986
こんな世の中だし早いとこ安楽死させてくれ
344 23/06/15(木)20:36:14 No.1067855001
どっかの国で全身麻痺になった人が安楽死臨んでたけど許可されなくて最後には餓死を選んでたな ALSは感覚あるらしいから空腹とか感じるだろうけど麻痺で感覚ない場合って空腹とか感じるのかな
345 23/06/15(木)20:36:22 No.1067855057
難病じゃないけど友達の弟が自殺した時はショックだったな… 自分より若い人が死ぬのは見たくないから自分も親にそんな思いはさせたくないな
346 23/06/15(木)20:36:23 No.1067855070
ALSは事実上あなたの人生は詰みましたって宣告なのが本当に酷い ガンですらもうちょいマシだぞ
347 23/06/15(木)20:36:53 No.1067855286
素人目に見ても筋肉が動かせなくなる病気ってどうやって治療したらいいんだよ…って思う
348 23/06/15(木)20:37:00 No.1067855355
スレ「」60過ぎのジジイなの？
349 23/06/15(木)20:37:16 No.1067855469
どうやって気づいたの？
350 23/06/15(木)20:37:21 No.1067855501
平均発症年齢が高くて「」のボリュームゾーンが安心できなさそう
351 23/06/15(木)20:37:24 No.1067855521
ASLって長期間治せてないよね 研究機関は何やってんだ 遊んでるのか
352 23/06/15(木)20:37:29 No.1067855553
瞼で会話できるようにモールス覚えとけよマジで 何も知らないとはいといいえしか言えなくなる
353 23/06/15(木)20:37:34 No.1067855588
時間は有限 わかってるはずなんだけどねー
354 23/06/15(木)20:37:38 No.1067855614
>ALSは事実上あなたの人生は詰みましたって宣告なのが本当に酷い >ガンですらもうちょいマシだぞ 終末医療に関しては癌関係は相当進んでるよな…
355 23/06/15(木)20:37:44 No.1067855668
>スレ「」60過ぎのジジイなの？ 74だよ
356 23/06/15(木)20:37:46 No.1067855685
脳波デバイスが完璧なら完全寝たきり状態でもPC作業はできるんだから そっちの方の開発進めた方が良くない？
357 23/06/15(木)20:37:55 No.1067855745
>>スレ「」60過ぎのジジイなの？ >74だよ ！？
358 23/06/15(木)20:37:55 No.1067855751
早く知れたということを幸運だと考えて仕事辞めてやりたいことをやるんだ
359 23/06/15(木)20:37:56 No.1067855755
筋肉が骨になる病とかもあるよね 人体のバグ多すぎるだろ
360 23/06/15(木)20:38:06 No.1067855853
>ALSは事実上あなたの人生は詰みましたって宣告なのが本当に酷い >ガンですらもうちょいマシだぞ ガンは意外と助かる確率上がってるからな…
361 23/06/15(木)20:38:09 No.1067855869
>時間は有限 別に難病にかからなくても明日死ぬ可能性は誰にでもあるんだよね
362 23/06/15(木)20:38:10 No.1067855881
>俺は結婚してないけど親より先に死にたくないなぁ… 俺の母親のときはあの子の後を追わせろって暴れたらしい おっちゃんが数日飲まず食わずで憔悴した女が出せていい力じゃなかったと言ってた
363 23/06/15(木)20:38:12 No.1067855889
＞＞1の担当医です。 病状が悪化した為レス出来ません。
364 23/06/15(木)20:38:19 No.1067855936
>スレ「」60過ぎのジジイなの？ スレくらい読みなよ…
365 23/06/15(木)20:38:21 No.1067855956
どうしても母数が多くないと研究機会も資金もね……
366 23/06/15(木)20:38:56 No.1067856266
>＞＞1の担当医です。 >病状が悪化した為レス出来ません。 医者が患者のスマホ弄るな
367 23/06/15(木)20:39:00 No.1067856295
>スレ「」60過ぎのジジイなの？ >>スレ「」今何歳？ >５３ >ここにいる「」よりだいぶ歳いってるの自覚してるから恥ずかしい
368 23/06/15(木)20:39:09 No.1067856390
ガンはステージ4でも生還する人割るといるから希望が残る やっぱり母数が多いと研究早いね…
369 23/06/15(木)20:39:31 No.1067856572
>>俺は結婚してないけど親より先に死にたくないなぁ… >俺の母親のときはあの子の後を追わせろって暴れたらしい >おっちゃんが数日飲まず食わずで憔悴した女が出せていい力じゃなかったと言ってた 霊界からのレスかと思ったけど ご兄弟ですかね…？
370 23/06/15(木)20:39:44 No.1067856686
いもげで53歳は若手 いもげの平均年齢は69歳だよ
371 23/06/15(木)20:39:44 No.1067856691
世界一の大富豪が病気にかかったとしていくらでも出すから薬作ってくれっていうお触れが出ても多分開発が間に合わない
372 23/06/15(木)20:39:59 No.1067856811
53(ゴミ)
373 23/06/15(木)20:40:21 No.1067856979
>別に難病にかからなくても明日死ぬ可能性は誰にでもあるんだよね 何年か前ももクロだかのメンバーが自殺とか事故じゃなく突然死した事あったよね
374 23/06/15(木)20:40:23 No.1067856996
例えばポンと数百数千億投げてくれる石油王の聖人みたいなのがいればこういう研究も進むのかな
375 23/06/15(木)20:40:26 No.1067857017
>世界一の大富豪が病気にかかったとしていくらでも出すから薬作ってくれっていうお触れが出ても多分開発が間に合わない 大富豪が医療に寄付する理由がわかったな
376 23/06/15(木)20:40:29 No.1067857044
ジョブズも変な治療しなければ… 金持ちだったのに…
377 23/06/15(木)20:40:40 No.1067857141
うちの叔母さんも51歳の時に発症したな…
378 23/06/15(木)20:40:47 No.1067857212
>53(ゴミ) 流石にそれは失礼 お前が変わりに死ね
379 23/06/15(木)20:41:15 No.1067857440
元福祉畑に居たけどALSは進行性だから本当に分からないやつ 難病の申請は保健所で出来るけど医療費が少し補助される位 進行して動かなくなってやっと身体手帳の交付が出来る 40以上なら介護保険の対象になるから少し落ちついたらケースワーカーに色々聞いてみて 俺が書けるのはこの位しかない
380 23/06/15(木)20:41:18 No.1067857463
>霊界からのレスかと思ったけど >ご兄弟ですかね…？ うnひとつ下の弟 先天性の心臓病？だかで半年だけ生きた
381 23/06/15(木)20:41:32 No.1067857561
仮にイーロンマスクがALSに罹ったら何とかするでしょ イーロンは世界のALS患者のためにALS発症しろ
382 23/06/15(木)20:42:06 No.1067857865
宇宙兄弟のヒロインがかかってた病気か
383 23/06/15(木)20:42:27 No.1067858009
>>霊界からのレスかと思ったけど >>ご兄弟ですかね…？ >うnひとつ下の弟 >先天性の心臓病？だかで半年だけ生きた お前はお前でおつらい人生だな…強く生きて…
384 23/06/15(木)20:42:35 No.1067858073
>仮にイーロンマスクがALSに罹ったら何とかするでしょ >イーロンは世界のALS患者のためにALS発症しろ 何とかしようと行動はするだろうけど何とかはならないよ
385 23/06/15(木)20:42:45 No.1067858174
>先天性の心臓病？だかで半年だけ生きた 天国で幸せに暮らしてますように… 日本の水子供養って考え方嫌い
386 23/06/15(木)20:42:48 No.1067858202
>進行して動かなくなってやっと身体手帳の交付が出来る 動かなくなってからってなんだかなあ THEお役所仕事だ
387 23/06/15(木)20:42:53 No.1067858227
希少疾病の研究はなかなか進まんよね… ALSはまだ患者多い方かもしれんけど
388 23/06/15(木)20:43:10 No.1067858370
せめてALSと診断された時から保険出ればいいけど 難病特約とか入ってないと何も出なくて体動かなくなるまでは障害者認定もされない
389 23/06/15(木)20:43:16 No.1067858410
>仮にイーロンマスクがALSに罹ったら何とかするでしょ >イーロンは世界のALS患者のためにALS発症しろ ジョブズの膵臓癌は治りましたか…?
390 23/06/15(木)20:43:43 No.1067858613
なんかID出てるけどもしかして本当に荒らしだったのか…
391 23/06/15(木)20:43:57 No.1067858717
>ジョブズの膵臓癌は治りましたか…? ジョブスは医者の言うこと聞いとけば死んでないからなー
392 23/06/15(木)20:44:02 No.1067858745
>ジョブズの膵臓癌は治りましたか…? あれはマジで治せたんだよなぁ…
393 23/06/15(木)20:44:02 No.1067858746
遺伝性の病気ってどうすればいいの なんか回避法ないの
394 23/06/15(木)20:44:09 No.1067858803
うちの親父もALSらしいけどなんか自前のヨットで世界一周旅行行ったりキャバ嬢侍らしたりしてエンジョイしてるよ
395 23/06/15(木)20:44:09 No.1067858809
>>５３ >う…これからなのに… >哀しい なんかこんなレスで笑ってしまった
396 23/06/15(木)20:44:18 No.1067858875
>THEお役所仕事だ 定量的になにか線引きしないと仕事も増えるし不公平感出るから仕方ないよ
397 23/06/15(木)20:44:39 No.1067859039
>うちの親父もALSらしいけどなんか自前のヨットで世界一周旅行行ったりキャバ嬢侍らしたりしてエンジョイしてるよ 強いな…
398 23/06/15(木)20:44:52 No.1067859164
筋萎縮性側索硬化症とクロイツフェルトヤコブ病は介護で覚えた
399 23/06/15(木)20:44:52 No.1067859168
>>進行して動かなくなってやっと身体手帳の交付が出来る >動かなくなってからってなんだかなあ >THEお役所仕事だ 今の法律の身体手帳の定義が昔のままだからね… その代わり新しい法律の介護保険の方の二号に定義されてる
400 23/06/15(木)20:44:53 No.1067859181
>うちの親父もALSらしいけどなんか自前のヨットで世界一周旅行行ったりキャバ嬢侍らしたりしてエンジョイしてるよ 動けるうちにやりたいことやるのはいいと思う
401 23/06/15(木)20:44:55 No.1067859198
>遺伝性の病気ってどうすればいいの >なんか回避法ないの 身も蓋もないけど故障は治せても設計から欠陥品なんて治せるわけねえだろ
402 23/06/15(木)20:44:59 No.1067859233
ニャンちゅうの人も症状進んで引退しちゃったし現状維持すら出来ないの怖すぎる
403 23/06/15(木)20:45:15 No.1067859378
>なんかID出てるけどもしかして本当に荒らしだったのか… ID出てるから荒らしは半Pアンケート調査だぞ
404 23/06/15(木)20:45:22 No.1067859445
早い人は発症から1、2年で完全に動けなくなるからやりたいことは本当に今のうちにやらないと
405 23/06/15(木)20:45:28 No.1067859497
まあ人間いつ死ぬかわかんないもんだ 「」だって明日死ぬかもしれない 綺麗ごとかな？
406 23/06/15(木)20:45:37 No.1067859564
>早い人は発症から1、2年で完全に動けなくなるからやりたいことは本当に今のうちにやらないと 早すぎねえ…？
407 23/06/15(木)20:46:13 No.1067859894
ALSだからって数週・数か月で死んだりドキュメンタリーみたいな全麻痺になるわけじゃないしね
408 23/06/15(木)20:46:22 No.1067859965
>>遺伝性の病気ってどうすればいいの >>なんか回避法ないの >身も蓋もないけど故障は治せても設計から欠陥品なんて治せるわけねえだろ 進行性を遅らせる方向で色々考えられてはいる 昔言われてたHIVも今は良い薬が出てるんだ
409 23/06/15(木)20:46:23 No.1067859976
>>うちの親父もALSらしいけどなんか自前のヨットで世界一周旅行行ったりキャバ嬢侍らしたりしてエンジョイしてるよ >強いな… 強すぎて最初は同情してた家族もいつ死ぬんだよあのクソみたいな感じになってる
410 23/06/15(木)20:46:27 No.1067860007
もしかして難病にかかってる身内が居ない家系って相当幸せなんじゃ
411 23/06/15(木)20:46:30 No.1067860027
>まあ人間いつ死ぬかわかんないもんだ >「」だって明日死ぬかもしれない >綺麗ごとかな？ いもげに毎日数時間費やしてID出されて悪態ついてると俺このままでいいのかな…って思うよね
412 23/06/15(木)20:46:33 No.1067860061
>>早い人は発症から1、2年で完全に動けなくなるからやりたいことは本当に今のうちにやらないと >早すぎねえ…？ 上でも出てるニャンちゅうの人は2019年に発症して2022年に全部降板してるからな
413 23/06/15(木)20:47:02 No.1067860289
ネット見てると案外その辺ですぐ難病の人見つかるから別に疑いはしないけど とは言えかける言葉が見つからないわ
414 23/06/15(木)20:47:04 No.1067860302
遺伝性あるから家系でなってる人いないか知っておこう
415 23/06/15(木)20:47:33 No.1067860551
>>>早い人は発症から1、2年で完全に動けなくなるからやりたいことは本当に今のうちにやらないと >>早すぎねえ…？ >上でも出てるニャンちゅうの人は2019年に発症して2022年に全部降板してるからな 今年の頭に気管切開だしマジで進行の速さわからんな…